En el seminario “desafíos para la implementación de un plan nacional de enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes o de diagnóstico complejo”, el parlamentario y timonel de RN, pidió además al ejecutivo que patrocine indicaciones de la sociedad civil en la ley que se tramita en el Congreso.
Hace más de ocho años que se viene discutiendo en la opinión pública sacar adelante una ley para financiamiento y cobertura de enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes o de diganóstico complejo. El proyecto que está en el congreso ya fue aprobado en general en el Senado, y la sociedad civil, hizo llegar más de 200 indicaciones para mejorar la iniciativa.
En ese contexto, y tras participar en un seminario organizado por la federación de enfermedades poco frecuentes de Chile, la federación chilena de enfermedades raras, y la alianza chilena de agrupaciones de pacientes, el senador y presidente de la comisión de salud del Senado, Francisco Chahuán, hizo dos peticiones al gobierno: que le ponga urgencia legislativa al congreso y que estudien, patrocinen las indicaciones que presentaron la sociedad civil a través de los pacientes y las federaciones.
“Le hemos pedido a la ministra de salud, y también a los dos subsecretarios, que a este proyecto se le ponga urgencia legislativa. Creemos que es muy importante sistematizar, porque creemos que para las enfermedades raras, huérfanas, o poco frecuentes, se requieren protocolos, se requieren centros de referencia nacional, se requiere la capacidad de reacción del sistema publico y privado de salud para dar con el diagnóstico temprano. Y por otra parte, se requieren tener las capacidades para ir viendo cuales de los fármacos, tratamientos que están reconocidos por algunas asociaciones, permitirían el reconocimiento de algunos tratamientos médicos que son de vanguardia”, dijo Chahuán.
“Estamos en una ofensiva para sacar adelante la ley de enfermedades raras, poco frecuentes, hay que hacer un esfuerzo sustantivo por parte del estado, el proyecto de ley fue aprobado en general, ahora necesitamos que el ejecutivo patrocine las indicaciones de la sociedad civil”, agregó.
Dentro de la ley y futuro plan para enfermedades poco frecuentes, lo que se busca es tener un catastro de personas que tienen estas enfermedades, llevar adelante protocolos de atención, crear centros de referencia nacional, y que el futuro plan, sea vinculante con las necesidades de las propias agrupaciones.
