El estigma y la discriminación pueden impedir la búsqueda de ayuda e incluso provocar aislamiento y soledad tanto en pacientes como cuidadores. Normalizar las conversaciones sobre el tema y educar en el proceso, son buenas formas de comenzar.
No recordar en qué lugar se dejaron llaves o si quedó puesta la alarma del auto son parte de los olvidos más frecuentes que experimenta una persona al día. Nada fuera de lo común. Sin embargo, repetir mucho la misma idea, tener dificultad para comunicarse o desorientarse al conducir, son problemas a los que sí hay que prestar atención.
La demencia abarca varias enfermedades que afectan a la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas. Entre los primeros síntomas destacan los cambios de humor, antes incluso que los problemas de memoria. Así le ocurrió a Leonel, quien hace dos años asiste al Centro Amancay del Hospital San Pablo de Coquimbo debido a la demencia frontotemporal que padece. “Lo primero que notamos fue que su conducta se volvió muy violenta, siendo una persona muy pasiva, que no decía garabatos. Empezó a olvidar algunas cosas muy puntuales respecto al presente, si le decía ¿vamos a comprar el pan?, al segundo se le olvidaba lo que tenía que hacer”, comenta Alda Díaz, su esposa y principal cuidadora.
Para ella, las primeras señales que advirtieron que algo estaba ocurriendo, fueron la pérdida del trabajo y un accidente vehicular. “Él se dedicaba a la construcción y un día lo despidieron, eso nos alertó, porque cuando salía de un lugar al día siguiente lo estaban llamando, ya que era muy buen maestro. Otra de las cosas graves fue que volvió de trabajar con la camioneta chocada. La estacionó, amarró con una cuerda el parabrisas y la puerta, y se acostó a dormir. Me di cuenta cuando fui a ver algo al patio y la vi, si no lo hago, él sale al otro día así. Entonces esa fue otra de las cosas donde dijimos: aquí está pasando algo”, recuerda.
La Dra. Valeria Vidal, geriatra del centro de demencia Amancay, explica que los pacientes con esta enfermedad van presentando un deterioro cognitivo que con el tiempo también va a llevar a uno funcional, que es el que va afectando su rutina diaria. “Principalmente en las capacidades instrumentales como salir a comprar, manejar el teléfono o cocinar, y cuando vaya avanzando el proceso de la demencia, en actividades más básicas como bañarse o vestirse. Por eso siempre hay que avisar a los vecinos y a quien vive al frente del hogar, por si el paciente sale a la calle. Tienen que estar todos interiorizados que hay un paciente que se puede perder, en ese sentido, marcarle la ropa o poner en algún lugar de su cuerpo el teléfono y nombre puede servir si alguien lo encuentra, así tienen a quien contactar”, señala.
Amancay: centro para pacientes con demencia del Hospital de Coquimbo
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida y reducir los síntomas de quienes viven con demencia, el Hospital Coquimbo inauguró el año 2018 el centro Amancay, el primer recinto de este tipo en el norte de Chile. Hoy, alrededor de 80 pacientes se atienden en el lugar junto a sus cuidadores, quienes reciben apoyo de un equipo multidisciplinario compuesto por geriatra, psiquiatra, psicólogo y terapeutas ocupacionales, entre otros profesionales.
“Para nosotros como familia el centro Amancay fue todo. Allí recibió primero el cariño de las personas, porque acá son muy humanos. El comportamiento de él empezó a dirigirse a lo que le indicaban acá, porque los identifica como sus amigos. Yo le decía, el terapeuta dijo que tenías que pintar o hacer esto, y él altiro comentaba que tenía que hacerlo porque su amigo le dijo. Empezó con ganas de hacer cosas, porque antes estaba muy desmotivado, y el control con la psiquiatra fue un alivio tremendo porque él tampoco dormía, su conducta estaba muy violenta, entonces todo el tratamiento le ha ayudado, y además está el hecho de que van a la casa, eso también es muy importante”, comenta Alda Díaz.
Es que entre las acciones que realiza centro también se encuentra la de visitar el hogar para evaluar riesgos, como por ejemplo en baño y cocina, para evitar que el paciente se pueda caer. “Para algunos es dificultoso acercarse, ya sea por limitantes económicas o clínicas, por eso tratamos de buscar esta atención individualizada. Además, los cuidadores también vienen para abrir espacios de conversación entre ellos, donde plantean las dificultades que tienen y comparten experiencias”, manifiesta Benjamin Godoy, enfermero del centro Amancay.
Para Alda, esposa de Leonel hace 33 años, son estos encuentros los que han marcado la diferencia. “Todos los miércoles hay un taller en el que participa la mayoría de los cuidadores, donde hemos llorado y reído, porque todos estamos pasando por los mismos sentimientos encontrados. Muchas veces no tenemos la paciencia suficiente y pensamos pucha por qué lo reté, entonces ahí compartimos y llegamos a un acuerdo en que a veces estamos estresados y que quizás necesitamos un tiempo para cada uno. Acá siempre nos están diciendo eso, que es necesario para cada cuidador tener un tiempo, y aquí yo lo he descubierto, porque normalmente uno no se lo da”.
Sin embargo, a pesar de lo difícil que a veces puede resultar este camino, destaca que siempre hay algo positivo. “Este tipo de enfermedad tiene muchas cosas malas, pero también buenas. Él hoy está demostrando el cariño, ya que es como un niño, antes nunca le decía a los hijos te amo y ahora los niños le dicen yo también te amo, y nos abraza. Antes no le gustaban las fotos y ahora quiere salir en todas, y así muchas cosas, porque es muy sincero, no miente. No todo es malo, también hay cosas buenas en este tipo de enfermedades”, reflexiona.
Los especialistas aseguran que, a partir de los 65 años, la posibilidad de padecer demencia se va duplicando con el tiempo, y ya después de los 80, existe entre un 30 y un 40% de probabilidad de padecerla. La mejor forma de detectarla es estar atento a los primeros síntomas, para así consultar a tiempo y recibir la ayuda médica adecuada.
