La mañana de este lunes 09 de septiembre, día Latinoamericano de la Epilepsia, llegaron hasta el Palacio de La Moneda, la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y la Liga Chilena contra la Epilepsia, junto a la diputada Carolina Marzán, para entregar una carta al Presidente de la República donde solicitan la incorporación de la Epilepsia Refractaria al GES, compromiso pendiente desde 2022.
Hoy la Epilepsia es cubierta por el GES, pero no la Epilepsia Refractaria, que se diagnostica cuando el tratamiento anticonvulsivante convencional no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona, y cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física.
Margarita Mosquera, madre de una niña con epilepsia refractaria contó que su hija “fue diagnosticada con síndrome de Dravet, que es un tipo de epilepsia refractaria de muy difícil manejo, es una enfermedad genética y poco frecuente. Describir lo que es convivir con ella es sencillamente brutal, la única palabra que puedes pensar es terror, porque no solo tienes miedo de que tu hijo se pueda morir en una crisis, sino que también de llegar a fin de mes y no tener el medicamento, porque no está cubierto ni por el GES ni por la ley Ricarte Soto, por lo tanto tenemos que pagar todo el tratamiento farmacológico y las terapias de rehabilitación neurológica de nuestro bolsillo (…) Leonor necesita un medicamento que cuesta $535.000 y le dura 22 días, pero es el tratamiento que la mantiene con vida, entonces estamos aquí rogando que se apiaden de nuestros hijos”.
La doctora y presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia, Keryma Acevedo, explicó que “al incorporarse al GES o a la Ley Ricarte Soto, permitiríamos que los pacientes sean diagnosticados más precozmente, reciban coberturaa estos tratamientos que son tan costosos, mejoren su calidad de vida y reciban apoyo en otros tratamientos que son necesarios, por ejemplo neuroreabilitación y otros métodos diagnósticos que no están cubiertos como el acceso a resonancia magnética, electroencefalografía o exámenes diagnósticos genéticos”.
La diputada Carolina Marzán, integrante de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad, explicó que en “Chile tenemos a más de 300 mil personas que están sufriendo epilepsia refractaria y no está incluida en el GES. Ahora, ¿por qué estamos nosotros hoy acá? Porque el 2022, el subsecretario de Salud, Cristóbal Cuadrado, se comprometió a hacer los estudios para avanzar en que la epilepsia refractaria entrara al GES y resulta que no hemos tenido respuesta. Él cambió, hay otra subsecretaria, pero resulta que el gobierno es el mismo. Por lo tanto, nosotros no estamos pidiendo que se incorpore por primera vez. El Ejecutivo sabe que nosotros estamos en esta campaña”.
Esta jornada además, la Comisión de Salud de la Cámara anunció un oficio al Ejecutivo para que se pronuncie respecto a la problemática, así lo confirmó la presidenta de la instancia, la diputada Helia Molina, quien dijo entender que “los mecanismos para introducir padecimientos al GES requieren un protocolo y hay un comité que es ajeno prácticamente al Ministerio de Salud, pero es importante que nosotros aboguemos con el Presidente de la República, con la ministra de Salud y como Comisión vamos a hacer un oficio al Ejecutivo para enfatizar estos hechos y vamos a insistir”.
Mientras que la diputada Ana María Gazmuri, integrante de la Comisión de Salud y activista por la legalización del cannabis, recordó que el primer paciente que se trató oficialmente con cannabis en Chile fue una niña con epilepsia refractaria., destacando que “ha sido parte de las luchas (…) estos son los momentos en que todas estas luchas se dan la mano para que avancemos y finalmente nos preocupemos de esta población que ha sido olvidada. Aquí tenemos una responsabilidad y es hora de responder: que la epilepsia refractaria esté en el GES nos resulta un paso mínimo y fundamental”.
El diputado y médico Hernán Palma, que trabajó en programas de epilepsia de APS afirmó que «deben existir pocas condiciones más dramáticas que la epilepsia. Imagínense lo que es la epilepsia refractaria, es decir, tiene resistencia al tratamiento. Acá hay que invertir en investigación, tratamiento, diagnóstico, recuperación, rehabilitación de los grupos familiares”.
Hoy, son cerca de 50 millones de personas en el mundo las que padecen epilepsia y en Chile cerca de 300 mil familias se ven afectadas por la Epilepsia Refractaria, que constituye una problemática a nivel sanitario y económico.
